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European Patients Academy

Inês Alves

A partilha de conhecimento na ciência cria valor útil à sociedade

Tem uma licenciatura em Medicina Veterinária e uma pós-graduação em cirurgia de tecidos moles. Colaborou em vários projectos de investigação durante seus estudos, tendo exercido prática clínica durante 7 anos. Desde há 2 anos que se dedica profissionalmente à divulgação de informação científica e clínica da acondroplasia e outras displasias esqueléticas raras. A sua filha Clara nasceu em 2012 com acondroplasia e a informação científica disponível sobre esta condição genética era reduzida e puramente académica. A sua actividade na divulgação e informação sobre a acondroplasia começou em 2013, quando criou o blog “Beyond acondroplasia”, de forma informar sobre esta condição com base em publicações científicas associando esclarecimentos em linguagem leiga.

Em janeiro de 2015, foi convidada para trabalhar como assessora científica e responsável pelas comunicações internacionais na Fundação ALPE acondroplasia, sediada em Espanha. Em maio de 2015, fundou a ANDO Portugal – a Associação Nacional de Displasias Ósseas, da qual é a Presidente da Direcção.

Em setembro de 2015 iniciou o Patient Expert Training Course da EUPATI e em dezembro de 2016 será graduada como fellow.

Em junho 2016, foi eleita representante dos pacientes para o grupo das Doenças Ósseas Raras das Redes Europeias de Referência, ERN´s. Tem  um mandato oficial para representar a EURORDIS e as organizações de pacientes filiadas na ERN.

É também Embaixadora Nacional EUPATI em Portugal.